像戳“泡泡”一样戳破苦难

意林 日期:2019-6-7

在《妈妈咪呀》节目中,黄瀚戴着紫色鸭舌帽和黑色口罩,脚穿特制的舞鞋,随着音乐的节拍,跳了一段动感的机器人舞。他时而抖动双肩,时而迈起太空步,动作灵活连贯,好似一个真正的机器人。但谁又能想到,这个灵动的生命曾在一出生就被判了死刑“泡泡龙小孩”。全世界70亿人,只有10万人患有此病,且成活率极低。这18年来,是母亲黄月如,像保护艺术品一样细心照料着他,才创造了一个又一个奇迹。

“泡泡龙”儿子

黄月如今年49岁,台湾人。1989年5月,黄月如来上海旅游,与上海人黄建相识相恋。那时,21岁的黄建在美国进修,两人就一起去了美国。两年后,在美国结婚。

1994年的一天,黄月如确定怀孕了。这个意外的惊喜让她和丈夫很兴奋。

怀孕三个月时,黄月如在丈夫的陪伴下到医院做了基因排列检查基因排列不整齐。但这会对孩子产生什么影响,没有医生可以解答。虽然担心犹豫,黄月如还是决定生下这个宝宝。

次年2月,儿子瀚瀚出生了。医生在他的鼻翼两边发现了小水疱。一周后,瀚瀚的大脚趾又起了一个豌豆大的水疱。直到把整个脚背都盖满。夫妻两人赶快抱起儿子去了医院,医生并没见过这种症状,又把宝宝转到皮肤科,仍旧没有人可以解释起疱的原因。

几经辗转,他们又来到休斯敦的“ChildrenCenter”专门研究罕见疾病的医院。

医生告诉黄月如,她儿子是一个“泡泡龙小孩”,他们的皮肤稍微摩擦就破皮,形成水疱或血疱,不及时处理皮肤就会溃烂感染,甚至危及生命,但治愈“泡泡龙”的难题至今都未被医学专家攻克。

听到这个结果,黄月如顿时脑子里一片空白,寝食难安。

医生和家人都劝黄月如放弃,但儿子是她十月怀胎掉下来的血肉,她怎么能够置他于不顾?况且有可能是自己的错才让他从一出生就遭受常人无法忍受的病痛。这时,黄月如脑子里只涌出一个念头:把儿子抚养长大!

我愿承受你所有的痛

为了专心照顾儿子,黄月如特意去医院学习剪疱和处理伤口,像泡泡龙游戏里,小恐龙要消灭每一个泡泡一样,开始了为儿子“消疱”的人生。

一出生,瀚瀚的病就非常严重,他小小的身体上每天都要起三四十个疱。有一次,黄月如的父亲从台湾来美国看孩子,见到外孙便伸手去抱,谁知外公粗糙的双手刚接触到孩子,瀚瀚腰上的皮就掉下来了,顿时“哇哇”大哭。

儿子在学爬和走路时,每次跌倒,整个手心的皮就会翻起来。黄建在背后看着,偷偷抹眼泪。黄月如告诉丈夫:“没有跌倒就不会成长,我们要狠下心来让他长大。”

她蹲下来,伸出双手笑着对一米之外的儿子说:“瀚瀚好样的,到妈妈这里来!”瀚瀚抬头看妈妈,懵懂地朝她爬去,后面跟随着血肉模糊的膝盖与地毯摩擦后留下的两道血印。黄月如眼里的泪花在打转,却被微笑挤了回去。

医生告诉她,弹钢琴让泡泡龙小孩的手指不会因为破皮而长到一起。瀚瀚5岁时,黄月如请来了钢琴老师。

儿子弹钢琴很有天赋,可练久了指尖也会因与琴键摩擦而起疱。每次她都忍着泪水,小心翼翼地戳破水疱,给伤口消好毒,涂上药膏,再包上纱布。纱布每缠一圈,黄月如就呢喃一句:“瀚瀚,不疼。”听着儿子撕心裂肺的哭声,她真希望他的每一个疱都长在自己身上,如果可以,她愿意承受他所有的痛苦。黄月如却不再哭,她要做儿子的榜样,只有她坚强,儿子才会坚强。

照顾儿子的同时,黄月如仍然坚持为植物人母亲换洗、翻身、擦身子、按摩,只能睡5个小时。而丈夫黄建更是在她照顾孩子时,为母亲把屎把尿,夫妻俩拧成一股绳,共同对抗着可怕的病魔。

你是妈妈最好的儿子

随着瀚瀚长大,给他带来痛苦的已经不仅仅来自身体,最可怕的是周边人异样的眼光。

有一天,瀚瀚去幼儿园,看到小朋友都在摆积木,他开心地伸手去拿,露出手臂上大大小小的黑色疤痕和因起疱拔掉指甲的红手指。突然一个小朋友夺过他手里的积木,吐着口水朝他嚷道:“你的手好恶心!”其他小朋友听了,也都避开他,没人愿意和他一起玩。

回到家,瀚瀚哭着跟妈妈讲了这事。黄月如一听到,心仿佛被击碎了一般,自己最担心的事情还是来了,她故作镇定地笑着说:“瀚瀚,没事,谁都会生病,不要管别人怎么看,即使这样你也是妈妈最好的儿子。”

每天她在门口等着儿子放学回来,细心地听他讲学校里的故事,鼓励他主动去和小朋友做朋友。

有空时,她也会带瀚瀚去参加亲子活动,让他大胆地在陌生人前演讲,与他人交流。她手牵手把瀚瀚带到台上,自豪地向人们介绍她的儿子,儿子演讲时,也总会微笑着给他鼓掌加油。

受妈妈影响,瀚瀚渐渐开朗起来,不再自卑。他会穿短袖露出身上的疤,把没有指甲的双手伸给别人看,别人问到的时候,他只是开玩笑地说:“我的皮肤很薄,一碰就破,你别碰就行。”而身边的小孩也被他的善良所打动,都喜欢和他做朋友。

由于泡泡龙疾病的特殊性,他只能以游泳作为唯一的锻炼方式,但他的内心仍渴望能和正常孩子一样玩耍。

瀚瀚9岁时,跟妈妈说想学骑自行车。黄月如拒绝了。此后,他每天都蹲在门外看别的小朋友骑车,常常到饭点都不肯回家。

两周后,瀚瀚突然推起超市里的样品车,边骑边说:“妈妈,我会骑车了。”原来,为了让妈妈放心,他看别人骑车的同时,也无数次地在脑海里练习骑车。两行热泪不听使唤地从黄月如的脸颊流下,她用颤抖的双手把儿子紧紧搂在怀里。

三年前的一天深夜,黄月如突然听到一阵“乒乓”乱响,她轻轻走到楼下,看到儿子在跳舞。他脸上挂着幸福和满足的笑容,跟随音乐耸肩、抬手、踢脚,那一招一式还真是有模有样。瀚瀚根本没有发现,门外的妈妈已经感动得泣不成声了。

儿子喜欢跳舞,却不能穿普通舞鞋,黄月如就去台湾买了几十双特制的鞋子,她将每一双都精心地垫上软软的鞋垫,放到儿子床头。即使每次含泪给他剪疱,但是她仍然支持儿子追求喜欢的事情。

不再让你孤单

在黄月如18年的悉心照料下,儿子起疱的数量慢慢减少,健康状况也逐渐好转,他不仅能够和常人一样生活、学习,还学会了自己处理伤口。

每次在剪疱的时候,两个妹妹总会站在哥哥身旁给他递纱布,为他加油。三年前,因为黄建的工作原因,全家从美国回到上海。闲暇时,黄月如会带上孩子们去做义工,在美国长大的瀚瀚则成了那些在外国家庭里打工的叔叔阿姨的英文老师。面对这些基础薄弱的“学生”,他会耐心教授每一个单词发音,所有人也都喜欢这个儒雅的大男孩为他们讲课。虽然在生活中,黄瀚不缺少玩伴,但他也期盼所有的泡泡龙小孩都能够走出自己的小世界,不再自卑和孤单。

1月22日,黄月如一家五口,来到《妈妈咪呀》,讲述了自己的故事。她希望能够通过节目让大家认识泡泡龙,更期待能建立一个泡泡龙基金来给泡泡龙小孩更多的帮助。

黄月如身上散发着一股强烈的正能量,感染着现场的每一个人,网友更是给她贴上了“最伟大妈妈”的标签,她却说儿子才是她最大的骄傲,因为别人付出再多,也无法替他承受病痛。

节目播出后,一些泡泡龙家庭和黄月如取得了联系,妈妈们组成了爱心妈妈团队,在网上相互交流抚养泡泡龙小孩的经验。对于未来,黄月如半开玩笑地说,希望儿子能找到女朋友,像她一样来照顾他。但无论怎样,照顾儿子这18年,就如黄月如所言:唯有爱与坚持才能创造奇迹。

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