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蝴蝶之家,让孩子有尊严地离去

读者文摘 日期:2019-4-17

蝴蝶,各种颜色的蝴蝶,这些用纸折成的手工艺品,一串串被悬满了天花板。门外墙壁上,也画着一只飞舞的巨大蝴蝶,还有一个抱着熊猫的中国孩子。

这就是位于长沙第一福利院的“中国儿童临终关怀医院”,英文名称为“ChinaKidsChildrenHospice”。但人们更愿意称之为“蝴蝶之家”。

一岁半的龙韵珊坐在小童车里,认真地捏着彩色橡皮泥。

龙韵珊不能盯着橡皮泥看很久,因为她的右眼长着两颗花生米大小的肉瘤,几乎遮住了2/3个眼球。她患有戈氏综合征,又名眼、耳、脊椎发育异常症候群,是一种五官发育畸形的先天性缺陷。果然,她很快就看累了,转向身边一位满头金发的老太太,一边伸手要抱,一边嘴里喃喃着,听上去像在喊着“妈妈”。

“妈妈”金玲是一位退休护士,来自英国,今年61岁。她和丈夫古英俊是这里的创始人,蝴蝶之家也是中国首个儿童临终关怀中心。目前,共有13名像龙韵珊那样身患重病的孩子住在这里,他们患有先天性胆道闭锁、脑损伤综合征、白血病或是喉软骨软化症……小的才几个月,大的不超过3岁。他们的共同点是,被医生宣判了死刑生命最多只剩下6个月时间。

可怜的孩子被父母遗弃,只能住进官方福利院。但又因为身患重病,以至于连医生也放弃了治疗,于是他们又被送到蝴蝶之家。金玲夫妇和护工们的一个愿望是,让他们生命的最后一程走得不那么痛苦和孤独。

龙韵珊是蝴蝶之家的第一个孩子。一位护工回忆,她于2009年12月26日出生,随后被遗弃在福利院门口。虽然他们第一时间送龙韵珊去医院检查,但还是被医生告知情况非常危险孩子眼睑上的两颗肉瘤就像两颗定时炸弹,随时可能爆裂,危及生命,而且还会不断变大。

蝴蝶之家,让龙韵珊获得了第二次生命的可能。金玲称,澳大利亚当地一家医院已经同意为龙韵珊动手术,目前正在做最后的术前准备。并且,已经有一对远在荷兰的夫妇同意领养龙韵珊。“她马上就要像一个正常孩子一样,开始新的生活了”。

从2010年正式成立起,蝴蝶之家先后接收了32个龙韵珊这样病重的孩子。通过无微不至的护理,其中将近10个孩子奇迹般好转、康复,有的甚至已经离开了蝴蝶之家,过上了正常孩子的生活。

蝴蝶之家的创办者金玲1950年出生于英国,8岁时看的一部电影改变了她的命运。那是英格丽·褒曼主演的《六福客栈》,讲述的是20世纪初,一位英国女佣来到中国山西阳城县传教,担负起当地福音事工和民风改良的重任的故事。抗战爆发后,女主角带领一百多名孤儿翻山越岭,徒步转往西安的安全地带“儿童之家”。“从那时起我就决定,某一天,我也要到中国去做同样的事情。她的那种先驱精神让我很受启发。”金玲说。

50年后,金玲实现了她儿时的愿望。2005年,从事护士工作35年的金玲退休后的第一件事,便是在英国注册成立了名为“中国孩子”的慈善基金会。2009年6月,金玲夫妇辗转来到长沙,租下住房。在经过考察、协商、回国筹款、装修房间等一系列工作后,2010年4月8日,蝴蝶之家儿童临终关怀中心诞生了。

蝴蝶之家的每个护工都知道,金玲的严格是出了名的。她对孩子的饮食、日常护理的要求近乎苛刻。例如,必须严格按照时间表喂食,而不是孩子哭了饿了才喂;抱孩子的时候必须双眼直视,用手抚摸,按摩,并且有语言交流,一定要给孩子最大的舒适感和亲近感。

这些细致入微的护理,让孩子们的病情得到了有效的改善。金玲说,中西方护士的护理专业水平差距很大,中国要落后西方好几年。“目前中国医疗资源普遍缺乏,福利院的医生、护士和护工数量都很少,并且缺乏专业护理经验。在蝴蝶之家,一个护工阿姨带3个孩子,但在福利院,一个护士通常要管二十几个小孩。”

金玲已经打算好,下一步是招聘一个全职的外国护士,把西方专业的护理方法和经验传授给中国的护工,并逐步把这个模式扩大到其他省份。

然而,并非每个孩子都能像龙韵珊那么幸运。在蝴蝶之家的32个孩子中,仍有19个先后在金玲和护工的怀中离开这个世界。金玲最害怕的事,就是半夜接到值班护工的电话,因为这可能意味着某个孩子的病情突然恶化,情况危急。

龙红桂(音译),昵称“玛莎”,是金玲难以忘怀的一个孩子。她患有严重的肝病,在6个月大时,肝脏已几乎硬化,腹腔内都是积水。金玲在福利院门口发现了她。“从皮肤和头发的干净程度来看,她是才被遗弃不久的。可能是父母得知女儿得了不治之症,万不得已才把她留在这里的。”

当金玲抱着玛莎走进医院时,孩子撕心裂肺的哭声让她心碎。“我看到她无助的眼神扫过街上的人群,像是在寻找妈妈,急着要回到她的怀抱里。”

诊断后,金玲把她带回了蝴蝶之家。“这个孩子已经救不活了,她最需要的是安慰、疼痛的缓解和尽可能多的舒适。”在之后几天里,金玲每天都为玛莎把腹腔内的肝腹水引流出来,并让护工每时每刻都把她抱在怀里,给她唱歌、念儿歌。玛莎因为疼痛而不吃不喝,金玲就想办法在牛奶中加入一点点果汁,试图引起她的兴趣。

“一个6个月大孩子的安全感,应该来源于家人每天的拥抱、抚摸、喂食、嬉戏和微笑。但生命对于玛莎却是一种负担,充满了痛苦和失去。”金玲回忆道,“我多想对你说,我看到她笑了,哪怕一次也好。可是她没有。”

一周后,玛莎的内脏开始出血,眼神开始涣散。她们知道,最后的日子还是来临了。“我们祈祷她能走得快些,平静些。”在金玲的怀抱中,玛莎的哭声渐渐微弱下来,心脏停止了跳动,直到身体逐渐变得冰冷,一旁的护工们也泣不成声。

玛莎的不幸遭遇让金玲产生了与弃婴家长沟通的想法。“玛莎的父母也一定不愿意让孩子孤独地离去。”金玲说,“我知道,中国目前仍然有很多家庭,特别是在农村,因为贫穷或出于各种压力,不得不遗弃身患重病的孩子。但我希望他们能来蝴蝶之家看看,至少在孩子临终时陪在他们身边。因为无论是大人还是孩子,最悲哀的事就是让他们孤独地离去。”

在蝴蝶之家,护工阿姨会和孩子们一起哭,一起笑。在孩子临终时也给他们换上干净漂亮的衣服,尿布上不留尿渍,抱着他们并告诉他们“你是最乖的宝宝”,让每个孩子都有尊严地离去。

在金玲看来,“临终关怀”在中国仍是一个不被重视的领域。早在1990年,中国就拥有了第一个“临终关怀”病房,然而20多年过去了,“临终关怀”病房并没有在国内遍地开花,病人“治愈率”、“病死率”、“病床周转率”等指标的压力,甚至让很多医院不愿接受临终病人。

金玲说,她最大的梦想就是在她离开人世的时候,能在中国建立更多的蝴蝶之家。她也希望,今后在中国能有越来越多的人认识到临终关怀对病人的重要性。