别让冰桶冻住渐冻人的心

读者文摘 日期:2019-4-15

因为一桶冰水,我又见到了赵文静。

两年前,这个采访对象不满24岁,黑瘦得像根柳条。事实上,她比柳条还韧,一边打工,一边独自照顾渐冻人父亲,并供弟弟念书考大学。

两年后,“冰桶挑战”热得要着火,赵文静也被人们想起来。我帮电视台的同行打电话给她,她上来就是一声响当当的“姐”。这姑娘,还是这么带劲儿。

“我心里很不舒服!”提及“冰桶挑战”,她毫不掩饰地说。

在我们疏于联络的两年里,赵文静有了微信、换了住处、胖了10斤,但她依然没钱,没恋人,孤独地和渐冻症争夺父亲。

不过,“冰桶挑战”倒是为她赢得了国家电视台的镜头特写。

几天前节目播出,赵文静的神情我再熟悉不过。她在用笑容死撑,让自己看起来有思想、有本事、力大无穷,可故事讲到一半她就撑不住了,眼泪哗哗地往下掉。

镜头下的她说话不再生猛,不再是从前那个万箭齐发的架势。

第一次看见比尔·盖茨泼冰水时,赵文静压根儿没看明白。几天后,冰水已经泼过了无数名人的脑袋,她才知道,“冰桶挑战”是针对渐冻人的一项公益活动。

“多么悲伤、可怕的一件事,真的不适合娱乐。”赵文静在电话里说,她太激动了,听起来有些气喘吁吁。在她看来,国内的“冰桶接力”已经成了一场游戏,甚至一个笑话,早与渐冻人家庭无关。

她给我讲了两件事。一周前,3位志愿者到她家,谈及“冰桶”,一个清楚,两个纳闷儿。赵文静好似也被冰水兜头一浇,原来大多数人,只见冰桶之新奇,不解病魔之残忍。

另一件事则彻底激怒了这个本来就火力十足的女娃。不久前,北京渐冻症患者王甲接受冰桶挑战。通过网络,赵文静看到这则新闻下面的数百条评论,不少人队列整齐地表示:“你都这样了,怎么还不去死?”

这一句,看得她一宿没睡。

赵文静丢给我数条夹杂着哭喊和沉默的语音信息。“你会抛弃你的家人吗?你自己得病的话你会希望自己被抛弃吗?你看到过病人被确诊时的茫然无助吗?你知道护理一个渐冻人需要付出什么吗……”

最后,这个姑娘停止她“机关枪”式的发问,冷冷地陈词:“当你看到冰桶时,你其实什么也没看到。”

我有点儿委屈,因为我多少在努力去看。

在过去的4年里,曾让妻小衣食无忧的赵树山一点点被“冻住”。两年前,他还能拄着双拐站立,能对女儿赵文静说“穿雨鞋”“带钥匙”。而现在,他只剩脖子能偶尔转动,要上厕所,就呜咽一声。

赵文静做三餐,午饭要跑步回家。她给父亲擦身、洗澡、抓痒,陪他做手术,为他清理污秽,夜间从未拥有完整的睡眠。她在日记里写:“不管怎样也没有睡个天荒地老的幸福。”

我把赵文静当成偶像,而在她眼里,老爸才是勇士。“眼睁睁地看着死亡来临,即使失去勇气,也没有自杀的能力,这要承受多大的痛苦?”

她把我拉进一个1600多人的运动神经元病互助QQ群。我一进去就惊呆了,原以为里面只有家属,没想到,还有尚能用手指敲击键盘的病人。

他们谈论父母、配偶、子女和自己的病情,“两年了,我妈妈的腿彻底不能动了”“各位晚安,待会儿我老婆背我上楼”“一周前确诊了,很迷茫”……每一个虚拟的名字背后,都有一段真实的苦难。

每天,这里都有关于“冰桶挑战”的讨论。有人说,这深深地伤害了他们;也有人说,只要有人关注,凭什么不能娱乐;还有人说,9月了,“冰桶”快到尾声了,我们再努力一下,也许就能得到官方救助的消息……

在这种疾病发展的后期,呼吸机、眼动仪才是病人维系生命和维持生活的必需品。但它们太昂贵了,大部分人用不起。

我翻出微博给群友们看,民政部称正在试点包括罕见病在内的重特大疾病医疗救助,扩大救助对象范围、调整救助政策、提高救助比例。他们中的不少人早就不愿伸着手等待“援救”,而是展开了自救。

有人坚持自己拿勺吃饭,有人用一根手指网络聊天,有人和大学教授探讨大病救助和兜底机制,并拿出一套拥有10条实施办法的方案,还有人接受了“冰桶挑战”。

但截至目前,“冰桶”带来的热度还没有给群里的人带来任何实际的“温暖”。赵文静的父亲只有每月200元的农村低保,群里情况好点儿的家庭,一年也只有残联发的几百元补贴。

“不要给这个本来就被冻住的群体,燃起一把火之后,又让他们陷入失望的冰冷之中,这样未免有点儿残忍。”赵文静郑重地发了一条信息给我。她说,每天都有人退群,也有人加入。前者意味着死亡,后者意味着被确诊,两者都让她难受,她说:“还好,有爸爸和我并肩战斗。”

父女俩甚至探讨过一个特别“残酷”的话题:如果没有爹,当然不会有闺女;但如果没有闺女,爹也可能早就不在了。去年6月,赵树山的病情突然恶化,但最终,他挺了过来。

赵文静趴在老爸的床头哭:“谢谢你没有丢下我,从现在往后数,有10年,我照顾你10年,有20年,我照顾你20年。爸爸,你别害怕。”她想变成孙悟空,先72变,再使出分身术一个管爸爸,一个去工作,还有一个,也许能抽空玩一会儿。

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